Kila siku mamilioni ya watu hushiriki habari za ndani zaidi na vifaa vyao kuliko wanavyofanya na wenzi wao. Teknolojia ya kuvaliwa – saa mahiri, pete mahiri, vifuatiliaji vya siha na kadhalika – hufuatilia data inayohusu mwili kama vile mapigo ya moyo wako, hatua ulizopiga na kalori kuchomwa na inaweza kurekodi unapoenda. Kama vile Santa Claus, inajua unapolala (na kwa jinsi gani), inajua ukiwa macho, inajua wakati ambapo haukufanya kitu au ukifanya mazoezi, na inafuatilia yote. Watu pia wanashiriki afya nyeti. maelezo kuhusu programu za afya na ustawi, ikiwa ni pamoja na programu za afya ya akili na ushauri mtandaoni. Baadhi ya wanawake hutumia programu za kifuatiliaji kipindi ili kubainisha mzunguko wao wa kila mwezi. Vifaa na huduma hizi zimewasisimua watumiaji wanaotarajia kupata maarifa bora zaidi kuhusu afya na mtindo wao wa maisha. Lakini kukosekana kwa uangalizi wa jinsi data inayozingatia mwili inatumiwa na kushirikiwa na wahusika wengine kumesababisha wasiwasi kutoka kwa wataalam wa faragha, ambao wanaonya kuwa data hiyo inaweza kuuzwa au kupotea kupitia uvunjaji wa data, kisha kutumika kuongeza malipo ya bima, kubagua kwa siri dhidi ya waombaji. kwa kazi au makazi, na hata kufanya ufuatiliaji. Matumizi ya teknolojia inayoweza kuvaliwa na programu za matibabu yaliongezeka katika miaka iliyofuata janga la COVID-19, lakini utafiti uliotolewa na Mozilla Jumatano unaonyesha kuwa sheria za sasa hutoa ulinzi mdogo kwa watumiaji ambao mara nyingi hawajui ni kiasi gani cha data zao za afya zinakusanywa na inashirikiwa na makampuni. “Nimekuwa nikisoma makutano ya teknolojia zinazoibuka, teknolojia zinazoendeshwa na data, AI na haki za binadamu na haki ya kijamii kwa miaka 15 iliyopita, na tangu janga nimeona tasnia imekuwa ikizingatia sana miili yetu,” alisema mwenzake wa teknolojia ya Mozilla Foundation Júlia Keserű, ambaye alifanya utafiti huo. “Hiyo inaingia katika kila aina ya maeneo ya maisha yetu na kila aina ya vikoa ndani ya tasnia ya teknolojia.” Ripoti ya “Kutoka kwa Ngozi hadi Skrini: Uadilifu wa Mwili katika Enzi ya Dijitali” inapendekeza kwamba sheria zilizopo za ulinzi wa data zifafanuliwe ili kujumuisha aina zote za data ya mwili. Pia inataka kupanua sheria za kitaifa za faragha za afya ili kufidia maelezo yanayohusiana na afya yanayokusanywa kutoka kwa programu za afya na vifuatiliaji vya siha na kurahisisha watumiaji kujiondoa kwenye ukusanyaji wa data unaozingatia mwili. Watafiti wamekuwa wakitoa kengele kuhusu faragha ya data ya afya kwa miaka mingi. Data inayokusanywa na makampuni mara nyingi huuzwa kwa mawakala wa data au vikundi vinavyonunua, kuuza na kufanya biashara ya data kutoka kwa mtandao ili kuunda wasifu wa kina wa watumiaji. Data inayozingatia mwili inaweza kujumuisha maelezo kama vile alama za vidole zinazotumiwa kufungua simu, uchunguzi wa uso kutoka kwa teknolojia ya utambuzi wa uso. , na data kutoka kwa vifuatiliaji vya siha na uzazi, programu za afya ya akili na rekodi za matibabu dijitali. Mojawapo ya sababu kuu zinazofanya maelezo ya afya kuwa na thamani kwa makampuni – hata wakati jina la mtu huyo halihusiani nayo – ni kwamba watangazaji wanaweza kutumia data kutuma matangazo yanayolengwa kwa makundi ya watu kulingana na maelezo fulani wanayoshiriki. Taarifa iliyo katika wasifu huu wa watumiaji inazidi kuwa wa kina, hata hivyo, kwamba inapooanishwa na seti nyingine za data zinazojumuisha maelezo ya eneo, inaweza kuwa rahisi kuwalenga watu mahususi, Keserű alisema. Data ya eneo inaweza “kufichua maarifa ya hali ya juu kuhusu hali ya afya ya watu, kupitia ziara zao katika maeneo kama vile hospitali au kliniki za uavyaji mimba,” ripoti ya Mozilla ilisema, na kuongeza kuwa “kampuni kama Google zimeripotiwa kuweka data kama hiyo hata baada ya kuahidi kuifuta.” Ripoti ya 2023 ya Chuo Kikuu cha Duke ilifichua kuwa wakala wa data walikuwa wakiuza data nyeti kuhusu hali ya afya ya akili ya watu binafsi kwenye soko huria. Wakati madalali wengi walifuta vitambulisho vya kibinafsi, wengine walitoa majina na anwani za watu wanaotafuta usaidizi wa afya ya akili, kulingana na ripoti hiyo. Katika tafiti mbili za umma zilizofanywa kama sehemu ya utafiti, Keserű alisema, washiriki walikasirishwa na waliona kunyonywa katika hali ambapo data zao za afya ziliuzwa kwa faida bila wao kujua. “Tunahitaji mbinu mpya ya mwingiliano wetu wa kidijitali ambayo inatambua haki za kimsingi za watu binafsi kulinda data zao za mwili, suala ambalo linazungumzia moja kwa moja uhuru na utu wa binadamu,” Keserű alisema. “Teknolojia inapoendelea kukua, ni muhimu kwamba sheria na desturi zetu zibadilike ili kukabiliana na changamoto za kipekee za enzi hii.” Wateja mara nyingi hushiriki katika teknolojia hizi bila kuelewa kikamilifu athari zake. Mwezi uliopita, Elon Musk alipendekeza kwenye X kwamba watumiaji wawasilishe eksirei, vipimo vya PET, MRI na picha zingine za matibabu kwa Grok, chatbot ya kijasusi ya jukwaa, ili kutafuta utambuzi. Suala hilo liliwashtua wataalamu wa faragha, lakini watumiaji wengi wa X walitii simu ya Musk na kuwasilisha taarifa za afya kwenye chatbot. Ingawa sera ya faragha ya X inasema kwamba kampuni haitauza data ya mtumiaji kwa watu wengine, inashiriki habari fulani na washirika fulani wa biashara. Mapungufu katika sheria zilizopo yameruhusu ugawaji mkubwa wa data ya kibayometriki na data nyingine zinazohusiana na mwili. Maelezo ya afya yanayotolewa kwa hospitali, ofisi za madaktari na makampuni ya bima ya matibabu yanalindwa dhidi ya ufichuzi chini ya Sheria ya Ubebeji na Uwajibikaji wa Bima ya Afya, inayojulikana kama HIPAA, ambayo ilianzisha viwango vya shirikisho vinavyolinda taarifa kama hizo zisitolewe bila ridhaa ya mgonjwa. Lakini data ya afya iliyokusanywa na vifaa vingi vinavyoweza kuvaliwa na programu za afya na siha haiwi chini ya mwavuli wa HIPAA, alisema Suzanne Bernstein, wakili katika Kituo cha Taarifa za Faragha za Kielektroniki. “Nchini Marekani kwa sababu hatuna sheria ya faragha ya shirikisho … inaangukia ngazi ya serikali,” alisema. Lakini si kila jimbo limetilia maanani suala hilo. Washington, Nevada na Connecticut zote zilipitisha sheria hivi majuzi ili kutoa ulinzi kwa data ya afya ya watumiaji. Washington, DC, mnamo Julai ilianzisha sheria ambayo ililenga kuzitaka kampuni za teknolojia kuzingatia masharti ya faragha yaliyoimarishwa kuhusu ukusanyaji, kushiriki, matumizi au uuzaji wa data ya afya ya watumiaji. Huko California, Sheria ya Haki za Faragha ya California inadhibiti jinsi biashara zinavyoweza kutumia aina fulani za taarifa nyeti, ikiwa ni pamoja na maelezo ya kibayometriki, na inazihitaji kuwapa watumiaji uwezo wa kujiondoa ili wasifichue taarifa nyeti za kibinafsi. “Maelezo haya yanayouzwa au kushirikiwa na wakala wa data na mashirika mengine yanatoza maelezo mafupi mtandaoni ambayo tumeyazoea kwa wakati huu, na kadiri data ilivyo nyeti zaidi, ndivyo uboreshaji unavyoweza kuwa wa kisasa zaidi,” Bernstein alisema. “Kushiriki au kuuza sana na wahusika wengine ni nje ya upeo wa kile ambacho mtumiaji angetarajia.” Taarifa za afya zimekuwa shabaha kuu kwa wadukuzi wanaotaka kunyang’anya mashirika ya huduma ya afya na watu binafsi baada ya kufikia data nyeti ya mgonjwa. Ukiukaji wa usalama wa mtandao unaohusiana na afya na mashambulio ya fidia yaliongezeka zaidi ya 4,000% kati ya 2009 na 2023, ikilenga soko linalokua la data inayozingatia mwili, ambayo inatarajiwa kuzidi dola bilioni 500 ifikapo 2030, kulingana na ripoti hiyo. “Kushiriki data bila kibali ni suala kubwa,” Keserű alisema. “Hata ikiwa ni data ya kibayometriki au data ya afya, kampuni nyingi zinashiriki tu data hiyo bila wewe kujua, na hiyo inasababisha wasiwasi na maswali mengi.”