La prescripción excesiva y ávida de ISRS no hizo más que ensombrecer aún más la miseria médica de Mary Jane Crowley, retrasando su diagnóstico final de síndrome de Ehlers-Danlos (SED). EN MI LARGO camino de DÉCADAS hacia un diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), un aspecto ha sido particularmente inquietante: desde 1997, cuando busqué ayuda después de años de dolor articular crónico y síntomas supuestamente no relacionados, la mayoría de los médicos asumieron automáticamente que necesitaba antidepresivos ISRS (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina). Respeto a los expertos, así que los tomé inicialmente, pero en realidad empeoraron muchos síntomas y los fui reduciendo por mi cuenta; en mi experiencia, nunca se habla de deprescribir. Una vez que empecé a tomar antidepresivos, rápidamente me dije: «Caso cerrado… ¿por qué sigues haciendo preguntas?». Los médicos me dieron largas durante décadas, incluso cuando mis síntomas empeoraron de forma insoportable. Esto sólo llevó a más despidos. La patologización de los problemas médicos y la medicalización de la miseria, que se percibían como mis síntomas físicos distintivos, parecen una transición conveniente en una profesión que, la mayoría de las veces, parece funcionar con un modelo comercial. Y un negocio dirigido con márgenes muy ajustados. Australia es uno de los países que más prescribe antidepresivos ISRS del mundo. Un documental reciente de la BBC señala que no hay ningún estudio a largo plazo sobre los efectos de los antidepresivos: nosotros somos el estudio a largo plazo. Las pautas de desprescripción de ISRS en Australia recién se han publicado recientemente, aunque la cantidad de tiempo recomendada para tomar este medicamento es de nueve meses a dos años. Algunas personas pueden creer que los efectos secundarios experimentados al dejar de tomar ISRS son, de hecho, su depresión regresa, por lo que vuelven a tomarlos. Los efectos secundarios pueden ser a largo plazo o de por vida. Ahora que los efectos emocionalmente adormecedores han desaparecido, después de reducir gradualmente una dosis baja de tricíclicos que había estado tomando durante años para el dolor nervioso crónico, soy más feliz. Los 18 meses aproximadamente en los que me recetaron antidepresivos más fuertes fueron los peores que he sentido nunca, física y psicológicamente. Ahora existen investigaciones que ponen en tela de juicio la creencia de que los ISRS recalibran el cerebro. Los defensores de los discapacitados condenan la negligencia hacia los enfermos de síndrome de fatiga crónica La comunidad médica australiana está ignorando la investigación y promoviendo información obsoleta en la lucha contra la encefalomielitis miálgica. Por supuesto, hay momentos en los que el tratamiento con ISRS es absolutamente apropiado, pero mis diagnósticos relevantes fueron tan instantáneos (y erróneos) que me pregunto cuántos otros diagnósticos erróneos se hacen «rápidamente», especialmente en casos complejos. Las personas diagnosticadas con síndrome de fatiga crónica (SFC) -uno de mis diagnósticos- a menudo son aparcadas con antidepresivos y rechazadas por la fraternidad médica australiana, una razón por la que mi diagnóstico general se retrasó enormemente. Esto es inquietante porque tratar la enfermedad física de un paciente -en mi caso, una enfermedad hereditaria del tejido conectivo- como psicológica a primera vista es manipulación médica. El SFC, que finalmente me han diagnosticado después de 40 años, es una enfermedad compleja y variable. Los síntomas debilitantes aleatorios pueden atacar en cualquier momento. En Australia, no hay especialistas y está bastante fuera del radar de los médicos de cabecera, a pesar de que un estudio reciente muestra que podría ser tan frecuente como uno en 500. Puede ser la causa principal de muchos casos de SFC y fibromialgia, solo dos de muchas enfermedades y afecciones crónicas vinculadas al SEDh. El empeoramiento de los síntomas en más de una ocasión dio lugar a que un médico aumentara mi dosis de antidepresivos. Sin embargo, dejé de aumentar «automáticamente» la dosis: tengo un sentido del bien y del mal y este maltrato intolerable era en realidad peor que mi horrible enfermedad sin diagnosticar de toda la vida. El sistema de salud obliga a los que sufren dolor crónico a luchar Los que sufren dolor crónico se enfrentan a la inaccesibilidad a nuestro sistema de salud, ya que muchos se ven obligados a soportar largos períodos de espera en el sistema público. Mi diagnóstico final hizo que casi todas las citas médicas que he tenido fueran una pérdida de tiempo perjudicial. Soy consciente de las limitaciones de tiempo en las citas y los factores estresantes a los que se enfrentan los médicos, pero hay suficientes diagnósticos de SED para demostrar que esto no tiene por qué ser una situación catastrófica. Todo ese tiempo que pasé haciendo suposiciones y proyecciones imprecisas y espontáneas podría haber servido para hacer un diagnóstico adecuado. Una vez que encontré la escala de Beighton para el síndrome de Ehlers-Danlos, que indica síntomas extremadamente visibles y definitorios, finalmente encontré mi diagnóstico. Son cosas que los médicos podrían sopesar muy fácilmente en lugar de examinar interminablemente las radiografías e insinuar que «todo está en tu cabeza». El diagnóstico final de un genetista clínico fue casi decepcionante, ya que fue tan sencillo. Hubo que esperar para las citas, el cardiólogo y más resultados de ADN para descartar casos más graves de síndrome de Ehlers-Danlos. Necesitaba ese tiempo para procesar que mi profunda angustia en las deplorables citas médicas era en realidad mi brújula y me había señalado una enfermedad real desde el principio. Saber, y por lo tanto comprender, es lo opuesto al pensamiento arcaico del efecto nocebo, donde la «hipervigilancia» está destinada a conducir a un empeoramiento de los síntomas. Ese perfil abismal va en contra del código de práctica médica -por muy voluntario que sea- y de los derechos de atención sanitaria. Me sorprende que en una sociedad supuestamente avanzada esto todavía ocurra desenfrenadamente en torno a enfermedades reales; no se pierde la ironía de que saber, y por lo tanto comprender, provoque menos «hipervigilancia». Saber me ha traído un profundo alivio y una conclusión, después de décadas de «saber» que algo iba definitivamente mal, no «en mi mente», como habían dado a entender los médicos. Esto es cierto para otros pacientes de SEDh. Y es absolutamente lo que me ayudó a «recuperar mi mojo» -no los antidepresivos, como predijo un médico de cabecera. NOTA DEL EDITOR: Este artículo no debe considerarse un consejo médico o de salud mental. Mary Jane Crowley tiene títulos en bellas artes (pintura) y ciencias ambientales. Su diagnóstico tardío del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh) la ha impulsado a crear conciencia sobre el SED para ayudar a otros.